一盆冰水,從頭澆下,真正的透心涼。今天,人民網記者也參與了這場近期風靡全球的“冰桶挑戰賽”。
連日來,有媒體報道了這樣的照片或視頻,美國男籃夢之隊、博爾特、詹姆斯、科比、C羅,眾多體壇大咖的參與讓這個名為“冰桶挑戰”的活動成為近期網絡上最為火爆的熱詞。這項發源于波士頓學院著名棒球運動員皮特。弗雷茨朋友和親戚的挑戰活動如今持續升溫,吸引了包括比爾蓋茨在內的各界大咖參與,一項為幫助“漸凍人癥”患者的公益活動,激起了一場網絡狂歡。
有一種潑冷水并無惡意,有一種冷酷充滿溫情。從雷軍到李彥宏、郭臺銘、劉德華,再到周杰倫等人,冰桶挑戰接力方興未艾,越來越具影響力和參與性。值得提及的是,有主持人接受挑戰之后,點名衛計委@健康中國,并獲得響應“將捐款”。是捐款還是繼續點人挑戰?純屬自愿,因為按照規則,接受挑戰的名人要往自己頭上倒冰水,體驗漸凍人感覺,然后點名3個好友參與,拒絕挑戰者,就要為漸凍人捐款。
當然,有的人接受挑戰之后仍然選擇捐款,比如小米董事長雷軍完成挑戰后稱,已向ALS協會捐款100美元,同時向中國的“瓷娃娃罕見病關愛基金”ALS項目捐款1萬元人民幣。盡管此舉有違規則,但用心良苦,值得點贊。
感謝發起人,也感謝所有的參與者。正是這些人的努力,更多的人開始關注漸凍人癥,感受他們的病痛,也愿意走進漸凍人,力所能及地幫助他們疏解苦厄。這說明,慈善未必非得打悲情牌,也不必歇斯底里地道德綁架,更不必強捐。在輕松愉快的“起哄”中,在歡呼雀躍的期待中,在觀看名人“出丑”的過程中,也可以普及慈善精神,完成慈善行動。因此可以說,“冰桶挑戰”接力,豐富了慈善形式,點燃了無數人的慈善熱情,堪稱一項慈善創舉。
不過,在點贊同時亦應始終抓住慈善主題,如果走得太快卻忘記為何出發,如果盡情狂歡卻怯于捐款,如果止于消費大眾注意力卻忽略了漸凍人的凄苦處境,就令人遺憾了。正如漸凍人日前接受采訪時所感嘆,“一場秀很快就會冷卻,但對漸凍人的關注是需要長期去做的”。還有漸凍人坦言,這次社會的熱烈關注能推動國家在醫療技術研發以及病人醫保上的一些政策,而不是讓“漸凍人”被娛樂消遣,讓“冰桶挑戰”演變成為一場秀。誠然,既然是慈善秀,就不可能持久,而漸凍人的痛苦確實長久的。
關注冰桶挑戰接力,更需真正關注漸凍人癥。據悉,我國目前有約20萬名漸凍人,患者每月進口藥費用約7000元,呼吸功能喪失后,須使用呼吸機輔助呼吸,僅呼吸機費用每年就要10多萬元,普通家庭很難承擔。專家表示,漸凍人癥有藥可用但不能根治,“被確診后,患者一般存活年限為3到5年,大多因呼吸道感染和營養不良而死亡,全程頭腦清醒如常?!焙茱@然,漸凍人需要全社會的關注,也需要解決醫藥費等等。
冰桶挑戰接力,凍起來更需動起來。行動是對漸凍人的最好支持,如何行動,除了接力冰桶挑戰,或者捐款,還應該真正走近漸凍人群體,看看他們有什么訴求,并解決他們的合理訴求。更重要的是,在龐大的罕見病中,漸凍人癥只是一種,還包括成骨不全癥、大皰性表皮松懈癥等等,患者同樣需要關注,他們需要有效的制度安排以保持基本的生存尊嚴。
